EDPB Guidelines on Scientific Research Data Processing Public Consultation
Summary
The European Data Protection Board (EDPB) has adopted Guidelines on processing personal data for scientific research purposes, with input from the Italian Data Protection Authority (Garante). The guidelines clarify the definition of 'scientific research' and confirm that personal data may be reused for research even if initially collected for different purposes, provided an adequate legal basis is respected. The consultation runs until June 25, 2026.
What changed
The EDPB adopted Guidelines 1/2026 on processing personal data for scientific research purposes. The document clarifies that personal data collected for other purposes may be reused for scientific research when an appropriate legal basis under GDPR is established. It defines limits on data subjects' rights—specifically the rights to erasure and objection—when exercising those rights could compromise research objectives. The guidelines also call for clear responsibility allocation and technical/organizational measures including anonymization and pseudonymization.
Affected entities including researchers, public institutions, universities, healthcare facilities, and other organizations involved in scientific research should monitor the consultation and prepare to implement the guidelines once adopted. Organizations conducting research involving personal data should review their data governance practices to ensure alignment with the forthcoming harmonized interpretation of GDPR in the scientific research context.
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COMUNICATO STAMPA - Ricerca scientifica: in consultazione le Linee guida EDPB, con il contributo del Garante privacy
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Ricerca scientifica: in consultazione le Linee guida EDPB, con il contributo del Garante privacy
Il Comitato europeo per la protezione dei dati personali (EDPB) ha adottato le Linee guida sul trattamento dei dati personali per finalità di ricerca scientifica, alla cui redazione ha contribuito anche il Garante privacy italiano.
Il documento offre a ricercatori, enti pubblici, università, strutture sanitarie e altri soggetti coinvolti indicazioni più chiare per la gestione dei dati personali nelle attività di ricerca.
Le Linee guida chiariscono la nozione di “ricerca scientifica” e precisano che - in linea di principio - i dati personali possono essere riutilizzati per tali attività, anche se raccolti inizialmente per scopi diversi, fermo restando il rispetto di una base giuridica adeguata.
Vengono inoltre definiti i limiti all’esercizio dei diritti degli interessati, in particolare alla cancellazione e all’opposizione, qualora il loro esercizio possa compromettere il perseguimento degli obiettivi di ricerca.
Il testo, sottoposto a consultazione pubblica fino al 25 giugno 2026, richiama infine l’esigenza di una chiara ripartizione delle responsabilità e dell’adozione di adeguate misure tecniche e organizzative, tra cui anonimizzazione e pseudonimizzazione.
Ai lavori della Plenaria, tenutasi a Bruxelles il 15 e 16 aprile, hanno preso parte la Vicepresidente Ginevra Cerrina Feroni e il dirigente del Servizio relazioni internazionali e con l'Unione europea Riccardo Acciai.
In quella sede la Vicepresidente ha espresso l’apprezzamento dell’Autorità “per il raggiungimento di un traguardo così importante”. “La comunità scientifica – ha affermato – attende da tempo indicazioni pratiche comuni su questi temi, in cui il GDPR lascia un ampio margine di manovra agli Stati membri, con un conseguente livello limitato di armonizzazione”.
Roma, 17 aprile 2026
Scheda
Doc-Web
10240433
Data
17/04/26
Argomenti
Tipologie
Vedi anche (10)
- Parere alla Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome su uno "schema tipo di regolamento recante norme per il funzionamento del Registro Tumori della Regione/Provincia autonoma” - 18 aprile 2018 [8983816]
- Parere sulla proposta normativa per la previsione di una applicazione volta al tracciamento dei contagi da COVID-19 - 29 aprile 2020 [9328050]
- "Come tutelare la persona nella dimensione digitale" - "Diritto dell'Informazione", Intervista ad Antonello Soro
- Linee guida per i trattamenti di dati personali nell'ambito delle sperimentazioni cliniche di medicinali - 24 luglio 2008 [1533155]
- Linee guida in tema di Fascicolo sanitario elettronico (Fse) e di dossier sanitario - 16 luglio 2009 [1634116]
- Parere su uno schema di disposizione normativa volta a consentire indagini di sieroprevalenza sul SARS-COV-2 da condurre da parte del Ministero della salute e dall’Istat per finalità epidemiologiche e statistiche - 4 maggio 2020 [9340513]
- Flussi di dati personali tra Inps e Regione Campania nell’ambito dell’erogazione di misure di sostegno economico - 28 aprile 2020 [9335112]
- Linee guida in tema di referti on-line - 19 novembre 2009 [1679033]
- Parere su uno schema di regolamento per il funzionamento del Registro tumori, istituito dalla legge della Provincia Autonoma di Bolzano - 29 marzo 2018 [8983322]
- [Parere al Ministero dell'Economia e delle Finanze su uno schema di decreto che estende la ricetta elettronica ai farmaci non a carico del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) e individua modalità facilitate per la ricezione del promemoria dematerializzato della ricetta - 2 aprile 2020 [9308089] ]](https://www.gpdp.it/garante/9308089)
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